特集はもう一つの母子手帳です。早産などで小さく生まれた赤ちゃんのための手帳、「リトルベビーハンドブック」の配布が長野県内でも始まりました。「小さくても焦らず、その子のペースで」。リトルベビーを育てた母親たちの声が生かされています。
■体重664gで出生
5月1日、長野県県立こども病院（安曇野市）
♪歌：
「ハッピー バースデー トゥー ユー～」
家族や病院のスタッフにお祝いされてごきげんな高橋吟糸（ういと）ちゃん。
4月、1歳になりました。
「吟糸」の由来はー
母・高橋由里絵さん（伊那市在住）：
「小さく生まれたっていうのもあるので、本当にゆっくりゆっくり、糸をつむぐような感じで育ってほしいなと」
切迫早産のため、妊娠24週で生まれた吟糸ちゃん。体重は664ｇでした。
自力での呼吸が困難で、今もこども病院で医療的ケアを受けており両親は交代で、毎日伊那市から通っています。
2人のお兄ちゃん（5・3歳）はこの日が初めての対面。
抱っこに挑戦ー
母・高橋由里絵さん：
「お尻重い、どう？」
兄：
「…（照笑い）」
母：
「うれしい？」
兄：
「うん」
母：
「やっと会えたね」
■1年で体重は7kgに 着実に成長
体重は1年で10倍以上の7キロに増え、最近は、寝返りに挑戦するなど、着実に成長しています。
母・高橋由里絵さん：
「毎日毎日いろんな処置がある中で、頑張ってるね」
父・竜也さん：
「最初の方はかなり不安とか悩むことも多かったですけど、自分たちもすごく成長させてもらったなと感じますね」
■出生時964g こども病院でケア
一方、こちらは2歳の栗木智矢ちゃん。
母・栗木沙織さん（上田市在住）：
「すごくやんちゃで困っています。体重がずっと追いつかなくて、そこだけはまだ心配かな」
智矢ちゃんも出生時は964ｇで2カ月、こども病院でケアを受けました。
智矢ちゃん（2）：
「おいしー」
今はすくすく成長しています。
■「低出生体重児」のための手帳
高橋さんと栗木さんは、小さく生まれた子どもを持つ親のサークル「ひめりんごの会」の共同代表。
この春、2人に朗報がありました。2023年から県に要望してきた、ある「手帳」の配布が始まったのです。
高橋由里絵さん：
「本物？おおー」
栗木沙織さん：
「カラーでイラストもいっぱいあって見やすいなって」
「ながの リトルベビーハンドブック たいせつなきみ」。
2500ｇ以下で生まれた「低出生体重児」のための手帳です。
県 保健疾病対策課・嶋田マユミさん：
「お母さんたちが不安だったり、落ち込んでしまったりする部分の精神的なフォローが目的。ゆっくりですが、必ず成長していくので、子どもの成長を実感できる手帳として使ってほしい」
■リトルベビーを育てた母親たちの声
県内の新生児は年間1万2000人余り。このうち低出生体重児は全体の約9%で、全国もほぼ同じ状況です。
高橋さんや栗木さんのケースのような1500g未満の「極低出生体重児」も一定数います。
手帳はこうした子どもを持つ親に配布され、従来の母子手帳に加え活用してもらいます。
中心になって要望してきた栗木さん。自身の経験が行動のきっかけでした。
栗木さんは30歳で第1子を妊娠しました。妊娠8カ月の時に切迫早産で入院。
羊水が少ないことがわかり、緊急帝王切開に。智矢ちゃんは31週で生まれたのです。
当時の母子手帳にはー。
（当時の母子手帳）
「すごく小さく生まれてきて、本当に不安だし産声がなくて怖かった。ごめんね。生まれてきてくれてありがとう。大変だけど、一緒に頑張って大きくなろうね」
最初の「授乳」は、母乳を含ませた綿棒で。毎日、母乳を届け、コロナ禍で面会が制限される中、成長を見守ってきました。
栗木沙織さん：
「自分が退院先にしちゃうのが、申し訳なくて、なんかちょっと悲しくて。最初の方は、なんかちょっとノイローゼ気味というか」
2カ月ほどで智矢ちゃんは2700グラムほどになり退院しましたが、その後も育児への不安は尽きませんでした。
母子手帳の成長の記録は、途中で止まってしまいます。
栗木沙織さん：
「体重も、（発育曲線の）範囲外から始まってるので、途中まで書いていたんですけど、なんかもういいやって、なっちゃって。『初めてお座りをした日は何月何日』みたいな記入欄があって、覚えてない。記録してあげられなかったなっていうのは（涙）」
■こども病院の医師と看護師が監修
不安や悩みを抱え、SNSなどで情報を探っていると、全国で「リトルベビーハンドブック」の導入が進んでいることを知ります。
長野県にはなかったためサークルを立ち上げ要望することにしたのです。
栗木沙織さん：
「母子手帳だと書けないこととか、手帳を開きたくない時もたくさんあるんですけど、その子のスピードに合わせた成長を記録して、よりどころみたいになってほしいな」
手帳は子どもの成長に、家族がどう関わればよいか、リトルベビーの親目線で作られています。
NICY（新生児集中治療室）での過ごし方をはじめ、低出生体重児によくある「鉄欠乏性貧血」や「便秘」の悩みへのアドバイスも。
監修したのは、こども病院の医師と看護師です。
県立こども病院 副院長・広間武彦医師：
「（ハンドブックがあれば）ご家族として過ごしていただく形で自信がつきますし、赤ちゃんが退院した後も、そこにつなげられる」
「成長の記録」は、栗木さんが要望したように体重0ｇからスタート。
「育児の記録」も指標はなく、成長に応じて書き込みます。
こども病院・深尾有紀 看護師長：
「母子手帳だとどうしても『何カ月目で何ができる』というような表現のされ方が多い。今回は『何カ月で何ができた』っていう形。正解があるわけではないので、そのお子さんにとっての初めて記念日が積み重なるといいな」
■小さく生まれても焦らず
先輩ママや小さく生まれた当事者からのメッセージも。
県立こども病院 副院長・広間武彦医師：
「家族にとって安心材料になる、大事な記録になる。そんな形になってほしいと思って作成。そもそも妊娠・出産・子育ては楽しいことですので」
栗木沙織さん：
「綿棒チューチューしたね」
高橋由里絵さん：
「母乳綿棒ね、懐かしい（笑）」
SNSを通じて栗木さんと出会った高橋さん。ハンドブックを広めつつ自身の経験も伝えて同じ境遇の家族の力になりたいと考えています。
ひめりんごの会・高橋由里絵さん：
「産科の主治医が『NICUにいる子たちは、かわいそうな姿じゃなくて頑張ってる姿なんですよ』って、それが今すごくわかって。経験だけで終わらせずに、私も生まれた息子も、この子たちも経験を伝えていくのが使命というと大きいですけど、そう思いながら過ごしています」
栗木さんはー
ひめりんごの会・栗木沙織さん：
「とにかく大変だったんだよっていうのと、大変だけど、こんなに元気に大きく君はなったんだよと。（智也ちゃんには）もう大丈夫だよ、何かあっても乗り越えられるよって伝えたいですね」
小さく生まれても、焦らず、その子のペースで。
リトルベビーハンドブックは県内10カ所の周産期医療施設で配布しています。
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